Si è tenuta sabato 8 giugno, presso la sede romana della Casa Editrice Rubbettino la prima assemblea nazionale dell’associazione Cataratta Congenita. L’associazione nata per volontà di un gruppo di genitori di bambini affetti da questa rara patologia si prefigge come scopo principe quello di diffondere la conoscenza della malattia che è tra le principali cause di cecità infantile, di dare supporto alle famiglie dei bambini affetti, mediante la messa in comune di informazioni, notizie e indicazioni utili ma, soprattutto, quello di creare una rete di solidarietà intorno alle famiglie che si trovano spesso a dover fronteggiare il problema nella solitudine e nello smarrimento, come spesso accade quando un bambino viene colpito da una patologia rara.
L’associazione è scaturita da un gruppo Facebook creato da genitori che, grazie alla potenza dei social media, hanno potuto mettere in comune la loro esperienza, i loro sentimenti, le difficoltà incontrate lungo il cammino: una sorta di gruppo di self-help virtuale. Da qui la voglia e l’esigenza di trasformare la piazza digitale in una piazza reale dove incontrarsi di persona e mettere al servizio della collettività la propria esperienza.
Molte le tematiche trattate durante questa prima assemblea. Tra tutte è certamente degna di menzione la decisione di impegnarsi in una battaglia di civiltà condotta sia presso le autorità competenti che presso i mezzi di informazione (grazie all’aiuto di qualche testimonial che volesse offrire la propria collaborazione) perché in tutti gli ospedali venga reso obbligatorio il controllo del riflesso rosso dell’occhio su tutti i neonati sia nei primi giorni che nei primi mesi di vita. Il controllo del riflesso rosso, che può essere effettuato grazie al semplice ausilio di un semplice apparecchio dal costo irrisorio, è infatti un banale esame che tuttavia consente di individuare l’eventuale presenza di una cataratta così come di molte altre patologie oculari come il retinoblastoma. La diagnosi precoce è l’unico strumento che consente di intervenire chirurgicamente sul bambino nei primi mesi di vita e scongiurare così la cecità parziale o totale. Ampio spazio è stato dedicato infine alla situazione della ricerca in Italia sulle patologie dell’occhio in età pediatrica che, purtroppo, nel nostro Paese è quasi assente.
Rubbettino ha sposato in pieno la causa dell’associazione offrendo sostegno e supporto logistico ai genitori dimostrando ancora una volta la propria sensibilità rispetto al problema della cecità e dell’ipovisione. Problemi che spesso impediscono di accostarsi al variegato mondo dei libri e delle idee scritte.
Info utili su http://catarattacongenita.